Swiss Neonatal Network & Follow-up Group

Un début précoce dans la vie: qu’apporte un registre national?

En Suisse, le nombre de prématurés présentant un poids de naissance inférieur à 1500 g est passé de 0,49 à 1,0% durant ces dernières 30 années (fig. 1 x). Grâce à une meilleure compréhension de la physiologie d’adap­tation de la vie intra­utérine et extra­utérine et à des développements technologiques, la mortalité de ces pa­tients à haut risque a pu être réduite. Avec l’accrois se ment de la fréquence de survie d’enfants de moins en moins mâtures, le risque de handicaps augmente, même si, dans des études longitudinales, ces taux diminuent à nouveau au cours de l’enfance et s’il est intéressant de constater que la qualité de vie à l’âge adulte d’anciens prématurés ne coïncide pas avec le degré de handicap. Afin de documenter cette situation en Suisse et d’amé­liorer la qualité des soins, les neuf départements de néo natologie suisses de la catégorie supérieure de soins ont fondé, en 1995, le Swiss Neonatal Network (SNN). Ce ré­ seau collecte dans un registre central des paramètres pertinents sur le plan médical concernant tous les enfants nés avant 32 semaines de grossesse ou avec un poids de naissance inférieur à 1500 g. Par ailleurs, depuis 2000, des données standardisées de développement relatives à tous les prématurés nés avant 28 semaines de grossesse sont recueillies prospectivement à l’âge de 2 et 5–6 ans. Ces collectes de données sont réalisées dans 15 dépar­tements de développement et/ou de neuropédiatrie, qui forment ensemble le Follow­up Group. Le Swiss Neonatal Network & Follow­up Group conduitdes études épidémiologiques transversales et longitudi­nales et les publie dans des revues spécialisées. Cela constitue les données fondamentales pour la dis­cussion éthique concernant le traitement intensif de prématurés à la limite de la viabilité et permet, depuis 2008, le calcul d’indicateurs de qualité.

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