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Mesurer et communiquer le devenir après une naissance prématurée :

une perspective familiale

 

Les soins intensifs néonataux existent depuis les années 60, avec des progrès importants dans la prise en charge de ces patients vulnérables. La plupart des patients survivent actuellement sans déficience. Depuis plusieurs décennies, les conséquences et le devenir à moyen ou long terme après une naissance prématurée sont étudiées, ceci avec plusieurs objectifs : 1. assurer le contrôle de la qualité des soins en néonatologie, 2.comparer des hôpitaux différents, 3. étudier l’efficacité de traitements, 4. Guider des décisions éthiques, 5. améliorer la compréhension de l’effet de la naissance prématurée ou des traitements sur la santé à long terme, et finalement. Comme le souligne une équipe canadienne dans un récent article dont est inspiré ce texte, (Annie Janvier et al, Seminars in Neonatology 2016), les éléments mesurés ont jusqu’ici principalement été choisis par les chercheurs, sur la base de leur appréciation de ce qui était important, mais aussi de contraintes de faisabilité et de comparaisons. Certains des éléments mesurés ne permettent pas toujours de prédire les difficultés à long terme, ni de prédire au mieux la qualité de vie ou le fonctionnement de l’enfant dans sa famille.

Pourquoi et quoi mesurer :

Certaines variables mesurées en recherche ne sont donc pas forcément utiles pour l’enfant lui-même, mais pour les enfants futurs. Il existe très peu de recherches sur ce que les parents

trouvent important, sur ce qui a un impact sur le quotidien, sur ce qu’ils auraient aimé savoir (ou ne pas savoir) alors que leur enfant était hospitalisé.

Idéalement, il faudrait aussi mesurer des variables qui ont un impact ou reflètent la qualité de vie et le fonctionnement de l’enfant dans sa famille et la société. Par exemple, de nombreux enfants prématurés gardent des troubles alimentaires, avec des aversions et/ou de la difficulté avec certains aliments. D’autres enfants rencontrent des difficultés à gérer le stress ou les échecs, à s’adapter.

Les professionnels du suivi de vos enfants ont absolument besoin de votre aide pour planifier les études. L’implication des parents dans la recherche est indispensable, dès la conception des projets.

 

Invitation : Nous vous invitons donc à réfléchir à ce qui pour vous est important :

  • Ce que vous auriez aimé savoir sur le devenir de votre enfant, ou sur le devenir des enfants prématurés, quand votre enfant était hospitalisé
  • Ce qui vous a été utile, et ce qui ne l’a pas été
  • Ce qui a un impact sur la vie de tous les jours, et ce qui n’a pas d’impact
  • Ce que vous aimeriez voir évalué

Merci de transmettre avant le 30.04.2017 vos idées au comité de Né trop tôt, qui rejoindra à Berne l’assemblée des professionnels qui font le suivi neurodéveloppemental de vos enfants,

Vous êtes également les bienvenus pour transmettre vos idées et souhaits en personne, ou par téléphone.

Cordialement

Myriam Bickle Graz (myriam.bickle-graz@chuv.ch)

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