Ein früher Start ins Leben: Was bringt ein nationales Register?

In den letzten 30 Jahren hat sich in der Schweiz der Anteil an Frühgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1500 g von 0,49% auf 1,0% verdoppelt. Die Mortalität dieser Hochrisiko-Patienten konnte dank besserer Einsicht in die Physiologie der Adaptation vom intra- zum extrauterinen Leben und technologischen Entwicklungen gesenkt werden. Mit zunehmender Überlebenshäufigkeit immer unreiferer Kinder nimmt das Risiko für Behinderungen zu, auch wenn in Längsschnittstudien diese Rate im Kindheitsverlauf wieder abnimmt und die Lebensqualität ehemaliger Frühgeborener im Erwachsenenalter sich bemerkenswerterweise nicht mit dem Grad der Behinderung deckt.

Um diese Situation in der Schweiz zu dokumentieren und die Qualität der Versorgung zu verbessern, gründeten die neun Schweizer Neonatologie-Abteilungen der obersten Versorgungsstufe 1995 das Swiss Neonatal Network (SNN). Dieses Netzwerk sammelt in einem zentralen Register medizinisch relevante Parameter aller vor 32 Schwangerschaftswochen oder mit einem Geburtsgewicht unter 1500 g geborenen Kinder. Seit 2000 werden zudem von allen Frühgeborenen vor 28 Schwangerschaftswochen standardisierte Entwicklungsdaten im Alter von 2 und 5–6 Jahren prospektiv erhoben. Diese Erhebungen werden in 15 Schweizer Entwicklungs- und/oder Neuropädiatrieabteilungen durchgeführt, die zusammen die Follow-up Group bilden. Die Swiss Neonatal Network & Follow-up Group führt epidemiologische Longitudinal- und Querschnittstudien durch und publiziert diese in Fachzeitschriften. Sie liefert die Datengrundlage für die schwierige ethische Diskussion über die Intensivbehandlung von Frühgeborenen am Rande der Lebensfähigkeit und berechnet seit 2008 Qualitätsindikatoren.

Den ganzen Artikel: http://www.medicalforum.ch/docs/smf/2013/03/de/smf-01397.pdf